NOTA DE PRENSA
#RETOPICHÓN Y LA FUNDACIÓN MEHUER, DEL COLEGIO DE FARMACÉUTICOS DE SEVILLA, UNEN SUS FUERZAS PARA AYUDAR A LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS
• El objetivo es recaudar 30.000 euros en 2023 y dar visibilidad a 12 enfermedades raras a través del testimonio de ‘Las mamás FEDER’ y sus hijos
Sevilla, 3 de febrero de 2023.- #RetoPichón, el movimiento solidario que utilizando el deporte como altavoz trata de dar visibilidad a causas sociales a la vez que recauda fondos para ayudar a distintos colectivos, asumirá en 2023 el compromiso de ayudar a los pacientes con enfermedades raras. Lo hará de la mano de la Fundación Mehuer, creada en 2010 por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla para ayudar a estos pacientes y sus familias, impulsando la solidaridad de la sociedad sevillana con esta causa y fomentando de forma directa tanto la investigación científica como la sensibilización política y social.
El objetivo específico del #RetoPichón de 2023 será recaudar 30.000 euros y dar visibilidad 12 enfermedades raras a través del testimonio de ‘Las mamás FEDER’ y sus hijos. En la página web de #RetoPichón (www.retopichon.com) se detalla cómo puede cualquier ciudadano contribuir a los objetivos del reto realizando una donación. “Para nosotros es un orgullo que Juan Luis Muñoz Escassi, impulsor de #RetoPichón, haya decidido dedicar el objetivo de este año a esta causa, en la que estamos tan comprometidos todos los farmacéuticos sevillanos, y haya pensado en la Fundación Mehuer para colaborar en la consecución de su objetivo y, por supuesto, canalizar las ayudas que se recauden”, explica el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer, Manuel Pérez.
7.000 enfermedades raras descritas por la OMS
Las enfermedades raras que son aquellas que afectan a un máximo de 5 personas por cada 10.000, una tasa muy pequeña que dificulta el diagnóstico, y hace que la investigación y desarrollo de tratamientos sea muy complicada. Con 7.000 enfermedades raras descritas por la OMS (Organización Mundial de la Salud), el #RetoPichón 2023 tratará de dar visibilidad a 12 enfermedades raras diferentes y lo hará con la ayuda de ‘Las mamás FEDER’, un grupo de madres de niños diagnosticados con alguna de estas enfermedades. Estas familias se enfrentan en su día a día a una dura realidad por el gran desconocimiento que existe sobre las mismas y por la dificultad en el acceso y el coste de los pocos tratamientos existentes.
Para lograr el objetivo propuesto, #RetoPichón intentará sumar 12 medias maratones para visibilizar doce niños con doce enfermedades raras diferentes, que se celebrarán en Zaragoza, Jerez de la Frontera, Vitoria Gasteiz, Granada, Cáceres, Tenerife, Málaga, Córdoba, San Sebastián o Sevilla-Los Palacios, entre otras ciudades. Con estas pruebas se intentarán recaudar 30.000€ que irán destinados a cubrir necesidades concretas de estos doce niños. Este año, como novedad, el #RetoPichón 2023 tratará de involucrar a todos sus seguidores en las pruebas deportivas con el objetivo de que cada vez sean más las personas que participen en este movimiento. Se lanzará el programa de estas doce medias maratones como una plataforma para participar de forma directa, tanto en la prueba deportiva, como en la visibilización del #RetoPichón y la causa social de este año.
Sobre Mehuer y el compromiso de los farmacéuticos sevillanos con las enfermedades raras
La colaboración del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla con la causa de las enfermedades raras cumple en 2023 25 años. En este tiempo, bien de forma directa, bien a través de la Fundación Mehuer, creada en 2010 para impulsar esta labor, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla ha dotado con más de 200.000 euros distintas becas para investigar sobre enfermedades raras y ha organizado diez congresos internacionales en la ciudad de Sevilla que han ayudado a sensibilizar a la población y a las administraciones sobre los problemas de acceso a los pocos tratamientos existentes que sufren estos pacientes, así como sobre la falta de recursos destinados a la investigación.
Una actividad que le ha merecido el reconocimiento de instituciones como la Asociación de Fundaciones Andaluzas, la Fundación Cofares, la Academia de Farmacia de Castilla y León, la Diputación de Sevilla, Academia de Farmacia de Cataluña, y el Foro Albert Jovell, Federación Católica de Asociaciones de Padres de Alumnos (FECAPA), Colegio de Farmacéuticos de Granada, ABC Salud, Correo Farmacéutico, Sanitaria 2000, Ediciones Mayo, la Medalla del Consejo General de Colegios de Farmacéuticos y muy recientemente la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) o La Carabela La Pinta del Colegio de Farmacéuticos de Huelva, entre otras muchas, que han valorado la larga trayectoria del Colegio tanto en la difusión y sensibilización como en el apoyo a la investigación. También de la propia Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, en cuya constitución el Colegio tuvo un papel destacado.
Sobre #RetoPichón
Desde su puesta en marcha en 2010, y a través de diversas pruebas deportivas, #RetoPichón lleva recaudados más de 200.000€ que a través de distintas ONG se han destinado a causas muy distintas, y es hoy un movimiento solidario que cuenta ya con 25 embajadores por todo el mundo que comparten la misión de difundir las distintas causas sociales y que contribuyen con actividades complementarias que suman en la recaudación de fondos.
Cada año el reto elige una causa social (representada a través de una ONG), y una serie de pruebas deportivas extremas que sirven para darle visibilidad a la vez que se recaudan fondos. Las aportaciones económicas de todos los donantes que contribuyen con el #RetoPichón se canalizan a través de la ONG, que recibe cada una de las donaciones directamente, garantizando así el destino final de cada aportación individual a la vez que la transparencia de este movimiento. Así, por ejemplo, en 2016 el #RetoPichón ayudó económicamente a dos familias de la Fundación Luis Olivares (cáncer infantil); en 2017 hizo posible la compra de 20 aparatos Irisbond para pacientes de la Asociación ELA Andalucía; en 2018 la contribución económica fue destinada a la construcción de una residencia de mujeres con discapacidad de la India de la Fundación Vicente Ferrer; en 2019 ayudó a siete niños de la Fundación UpaceSur con parálisis cerebral; en 2020 a la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera; en 2021 colaboró con la Asociación DEBRA Piel de Mariposa para ayudar a 314 familias para que pudieran tener el apoyo sanitario, psicológico y social; y en el año 2022 consiguió recaudar 35.000 € para la ONG Duchenne Parent Project España.
Para más información, contactar con el Gabinete de Prensa del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla / Fundación Mehuer: Tomás Muriel (605603382) / Manuela Hernández (651 86 72 78)