De izquierda a derecha: Patxi Chacón, tesorero de CECOFAR; Jordi Cruz, presidente de la asociación de pacientes Sanfilippo España; Reyes Queraltó, presidenta de Queraltó; Manuel Pérez, presidente de la Fundación Mehuer; y Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
SALUD EN CASA ENTREGA A SANFILIPPO ESPAÑA LA RECAUDACIÓN DE UNA CAMPAÑA SOLIDARIA PROMOVIDA EN REDES SOCIALES SOBRE ESTA PATOLOGÍA RARA
Ha donado diez euros por cada una de las fotografías que los farmacéuticos han colgado en Twitter de la Libreta de Innovación de mi Farmacia, creada por Salud en Casa para mejorar la gestión de la oficina de farmacia.
La Fundación Mehuer, promovida por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, y dedicada a las enfermedades raras, ha apadrinado esta colaboración en favor de los pacientes que sufren esta patología
El Síndrome de San Filippo es una enfermedad rara que causa hiperactividad, agresividad, demencia, y finalmente la muerte prematura en la adolescencia.
La iniciativa ha conseguido implicar a cientos de farmacéuticos de toda España durante el mes de febrero.
Sevilla, 10 de marzo de 2014.- Patxi Chacón, tesorero de CECOFAR, y Reyes Queraltó, presidenta de Queraltó, han hecho entrega a Jordi Cruz, presidente de la asociación de pacientes Sanfilippo España, del dinero recaudado por Salud en Casa durante una original campaña desarrollada en redes sociales para fomentar la solidaridad con los pacientes que sufren esta patología rara. Salud en Casa es el programa de salud que CECOFAR desarrolla en colaboración con Queraltó para acercar ayudas técnicas desde las farmacias a segmentos específicos de la población, y ha contado en esta campaña solidaria con la colaboración de la Fundación Mehuer, que ha apadrinado la iniciativa, facilitando el contacto con la asociación Sanfilippo España.
La singular campaña se ha desarrollado durante el mes de febrero, en el que se celebra el Día Mundial de las ER, y ha conseguido la implicación de cientos de farmacéuticos de toda España. A través de esta iniciativa, Salud en Casa ha donado diez euros por cada fotografía que los farmacéuticos hayan colgado en Twitter con la Libreta de Innovación de mi Farmacia, creada por Salud en Casa para mejorar la gestión de la oficina de farmacia y que está teniendo una gran acogida entre los profesionales de la farmacia. En total, el dinero recaudado, entregado durante la celebración en Sevilla del II Congreso Nacional de la Asociación de Hemoglobina Paroxística Nocturna, ha superado los 3.000 euros, que irán destinados a la Asociación de Pacientes Sanfilippo España.
El síndrome de San Filippo es una de las más de 7.000 patologías raras descritas por la OMS y es una enfermedad hereditaria, de carácter recesivo, con graves consecuencias para el Sistema Nervioso Central, que causa hiperactividad, agresividad, demencia, y finalmente la muerte prematura en la adolescencia.
Para Manuel Pérez, presidente de la Fundación Mehuer, la participación de Salud en Casa en la lucha contra las enfermedades raras pone de manifiesto “la concienciación social” en torno a estas patologías, que afectan en España a más de 3 millones de personas: “Creo que el compromiso de la farmacia con las patología raras no es sólo el de sus corporaciones, sino también, como se ve por la acogida que ha tenido esta idea entre farmacéuticos de a pie, de toda la farmacia”.
Patxi Chacón, tesorero de CECOFAR, ha señalado por su parte que “estamos encantados con la aceptación que ha tenido esta nueva iniciativa de Salud en Casa, pero sobre todo orgullosos de cómo están respondiendo los farmacéuticos al llamamiento solidario que hemos realizado, y que muestra que este es un colectivo enormemente sensibilizado con la causa de las enfermedades raras”.
Para Reyes Queraltó, la participación de Queraltó en esta iniciativa es un ejercicio de responsabilidad social corporativa y “una maravillosa forma de devolver a la sociedad lo mucho que esta nos ha dado a lo largo de nuestros más de cien años de historia”.
Fundación Mehuer
La Fundación Mehuer es una iniciativa impulsada por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla para canalizar todas las actividades de apoyo a la investigación y al avance en el desarrollo de terapias de las Enfermedades Raras, que son aquellas que tienen una baja frecuencia en la población.
Mehuer nació a finales de 2010 promovida por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y ha logrado recabar en esta iniciativa el apoyo de empresarios y directivos algunas de las instituciones y empresas más representativas y con mayor liderazgo en la
sociedad civil sevillana y andaluza.
Salud en Casa
Salud en Casa es una programa desarrollado por CECOFAR con la colaboración de Queraltó para acercar ayudas técnicas a segmentos específicos de la población, favoreciendo la prevención y el control de pacientes, y ayudando a reforzar la posición de la oficina de farmacia como el espacio neurálgico en el que convergen servicios amplios de salud, no sólo ligados al medicamento, y dirigidos a que la población adopte hábitos sanos, prevenga enfermedades y mejore su calidad de vida.
Asociación Sanfilippo España
La Asociación Sanfilippo España nace en 2003 con el objetivo de fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapia de esta enfermedad rara, así como de prestar asesroamiento, apoyo e información a las familias afectadas. Es una entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior
Más información:
https://twitter.com/saludencasafarm
Dpto. Comunicación Salud en Casa, José Antonio García - 663 41 00 14 / 954 62 27 27
Comunicación CECOFAR - Lola del Hoyo 699 950 475
Comunicación Colegio de Farmacéuticos de Sevilla - Tomás Muriel 605 603 382
Ha donado diez euros por cada una de las fotografías que los farmacéuticos han colgado en Twitter de la Libreta de Innovación de mi Farmacia, creada por Salud en Casa para mejorar la gestión de la oficina de farmacia.
La Fundación Mehuer, promovida por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, y dedicada a las enfermedades raras, ha apadrinado esta colaboración en favor de los pacientes que sufren esta patología
El Síndrome de San Filippo es una enfermedad rara que causa hiperactividad, agresividad, demencia, y finalmente la muerte prematura en la adolescencia.
La iniciativa ha conseguido implicar a cientos de farmacéuticos de toda España durante el mes de febrero.
Sevilla, 10 de marzo de 2014.- Patxi Chacón, tesorero de CECOFAR, y Reyes Queraltó, presidenta de Queraltó, han hecho entrega a Jordi Cruz, presidente de la asociación de pacientes Sanfilippo España, del dinero recaudado por Salud en Casa durante una original campaña desarrollada en redes sociales para fomentar la solidaridad con los pacientes que sufren esta patología rara. Salud en Casa es el programa de salud que CECOFAR desarrolla en colaboración con Queraltó para acercar ayudas técnicas desde las farmacias a segmentos específicos de la población, y ha contado en esta campaña solidaria con la colaboración de la Fundación Mehuer, que ha apadrinado la iniciativa, facilitando el contacto con la asociación Sanfilippo España.
La singular campaña se ha desarrollado durante el mes de febrero, en el que se celebra el Día Mundial de las ER, y ha conseguido la implicación de cientos de farmacéuticos de toda España. A través de esta iniciativa, Salud en Casa ha donado diez euros por cada fotografía que los farmacéuticos hayan colgado en Twitter con la Libreta de Innovación de mi Farmacia, creada por Salud en Casa para mejorar la gestión de la oficina de farmacia y que está teniendo una gran acogida entre los profesionales de la farmacia. En total, el dinero recaudado, entregado durante la celebración en Sevilla del II Congreso Nacional de la Asociación de Hemoglobina Paroxística Nocturna, ha superado los 3.000 euros, que irán destinados a la Asociación de Pacientes Sanfilippo España.
El síndrome de San Filippo es una de las más de 7.000 patologías raras descritas por la OMS y es una enfermedad hereditaria, de carácter recesivo, con graves consecuencias para el Sistema Nervioso Central, que causa hiperactividad, agresividad, demencia, y finalmente la muerte prematura en la adolescencia.
Para Manuel Pérez, presidente de la Fundación Mehuer, la participación de Salud en Casa en la lucha contra las enfermedades raras pone de manifiesto “la concienciación social” en torno a estas patologías, que afectan en España a más de 3 millones de personas: “Creo que el compromiso de la farmacia con las patología raras no es sólo el de sus corporaciones, sino también, como se ve por la acogida que ha tenido esta idea entre farmacéuticos de a pie, de toda la farmacia”.
Patxi Chacón, tesorero de CECOFAR, ha señalado por su parte que “estamos encantados con la aceptación que ha tenido esta nueva iniciativa de Salud en Casa, pero sobre todo orgullosos de cómo están respondiendo los farmacéuticos al llamamiento solidario que hemos realizado, y que muestra que este es un colectivo enormemente sensibilizado con la causa de las enfermedades raras”.
Para Reyes Queraltó, la participación de Queraltó en esta iniciativa es un ejercicio de responsabilidad social corporativa y “una maravillosa forma de devolver a la sociedad lo mucho que esta nos ha dado a lo largo de nuestros más de cien años de historia”.
Fundación Mehuer
La Fundación Mehuer es una iniciativa impulsada por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla para canalizar todas las actividades de apoyo a la investigación y al avance en el desarrollo de terapias de las Enfermedades Raras, que son aquellas que tienen una baja frecuencia en la población.
Mehuer nació a finales de 2010 promovida por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y ha logrado recabar en esta iniciativa el apoyo de empresarios y directivos algunas de las instituciones y empresas más representativas y con mayor liderazgo en la
sociedad civil sevillana y andaluza.
Salud en Casa
Salud en Casa es una programa desarrollado por CECOFAR con la colaboración de Queraltó para acercar ayudas técnicas a segmentos específicos de la población, favoreciendo la prevención y el control de pacientes, y ayudando a reforzar la posición de la oficina de farmacia como el espacio neurálgico en el que convergen servicios amplios de salud, no sólo ligados al medicamento, y dirigidos a que la población adopte hábitos sanos, prevenga enfermedades y mejore su calidad de vida.
Asociación Sanfilippo España
La Asociación Sanfilippo España nace en 2003 con el objetivo de fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapia de esta enfermedad rara, así como de prestar asesroamiento, apoyo e información a las familias afectadas. Es una entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior
Más información:
https://twitter.com/saludencasafarm
Dpto. Comunicación Salud en Casa, José Antonio García - 663 41 00 14 / 954 62 27 27
Comunicación CECOFAR - Lola del Hoyo 699 950 475
Comunicación Colegio de Farmacéuticos de Sevilla - Tomás Muriel 605 603 382
