NOTA DE PRENSA
INUBE ABRE UNA NUEVA VÍA PARA INCORPORAR LA EXPERIENCIA DE LOS PACIENTES A LA INVESTIGACIÓN BIOSANITARIA
La primera jornada de su Escuela de Pacientes reúne en Badajoz a investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones para compartir conocimiento y necesidades en torno a diferentes problemas de salud
El encuentro pone de manifiesto el valor de escuchar a quienes conviven con la enfermedad para identificar nuevas necesidades y orientar una investigación más conectada con la realidad de los pacientes
Badajoz, 20 de octubre de 2026.- Investigadores, profesionales sanitarios y representantes de organizaciones de pacientes han compartido hoy conocimiento, experiencias y necesidades en la primera jornada de la Escuela de Pacientes del Instituto Universitario de Investigación Biosanitaria de Extremadura (INUBE), una nueva iniciativa con la que el Instituto quiere establecer un espacio estable de diálogo entre quienes generan conocimiento científico, quienes lo trasladan a la asistencia sanitaria y quienes conviven diariamente con la enfermedad.
La Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Extremadura ha acogido este primer encuentro, dedicado a cuestiones relacionadas con las enfermedades raras, el cáncer, las enfermedades crónicas y la diabetes y concebido con un formato en el que investigadores y profesionales sanitarios han compartido protagonismo con pacientes y asociaciones.
La jornada ha permitido poner de manifiesto el valor que puede aportar la experiencia de los pacientes para identificar necesidades no suficientemente atendidas, formular nuevas preguntas y contribuir a orientar una investigación cada vez más conectada con la realidad de las personas.
El encuentro ha sido inaugurado por María del Rosario Pardo Botello, directora del Secretariado de Infraestructura Científica y Desarrollo Tecnológico de la Universidad de Extremadura (UEx); Berta Caro Puértolas, decana de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UEx; y Adrián Llerena Ruiz, director científico de INUBE, quien ha defendido durante el encuentro que «queremos que la investigación llegue al paciente, pero también que el paciente llegue a la investigación».
«La ciencia necesita conocer cuáles son las preguntas que se hacen las personas, qué dificultades encuentran en su día a día y qué aspectos de su enfermedad condicionan realmente su calidad de vida. Escuchar esa experiencia no sustituye al conocimiento científico, pero puede ayudarnos a formular mejores preguntas y a orientar mejor nuestros esfuerzos», ha señalado.
INUBE ABRE UNA NUEVA VÍA PARA INCORPORAR LA EXPERIENCIA DE LOS PACIENTES A LA INVESTIGACIÓN BIOSANITARIA
La primera jornada de su Escuela de Pacientes reúne en Badajoz a investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones para compartir conocimiento y necesidades en torno a diferentes problemas de salud
El encuentro pone de manifiesto el valor de escuchar a quienes conviven con la enfermedad para identificar nuevas necesidades y orientar una investigación más conectada con la realidad de los pacientes
Badajoz, 20 de octubre de 2026.- Investigadores, profesionales sanitarios y representantes de organizaciones de pacientes han compartido hoy conocimiento, experiencias y necesidades en la primera jornada de la Escuela de Pacientes del Instituto Universitario de Investigación Biosanitaria de Extremadura (INUBE), una nueva iniciativa con la que el Instituto quiere establecer un espacio estable de diálogo entre quienes generan conocimiento científico, quienes lo trasladan a la asistencia sanitaria y quienes conviven diariamente con la enfermedad.
La Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Extremadura ha acogido este primer encuentro, dedicado a cuestiones relacionadas con las enfermedades raras, el cáncer, las enfermedades crónicas y la diabetes y concebido con un formato en el que investigadores y profesionales sanitarios han compartido protagonismo con pacientes y asociaciones.
La jornada ha permitido poner de manifiesto el valor que puede aportar la experiencia de los pacientes para identificar necesidades no suficientemente atendidas, formular nuevas preguntas y contribuir a orientar una investigación cada vez más conectada con la realidad de las personas.
El encuentro ha sido inaugurado por María del Rosario Pardo Botello, directora del Secretariado de Infraestructura Científica y Desarrollo Tecnológico de la Universidad de Extremadura (UEx); Berta Caro Puértolas, decana de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UEx; y Adrián Llerena Ruiz, director científico de INUBE, quien ha defendido durante el encuentro que «queremos que la investigación llegue al paciente, pero también que el paciente llegue a la investigación».
«La ciencia necesita conocer cuáles son las preguntas que se hacen las personas, qué dificultades encuentran en su día a día y qué aspectos de su enfermedad condicionan realmente su calidad de vida. Escuchar esa experiencia no sustituye al conocimiento científico, pero puede ayudarnos a formular mejores preguntas y a orientar mejor nuestros esfuerzos», ha señalado.
Del paciente como destinatario al paciente como interlocutor
Este cambio de perspectiva constituye uno de los principales objetivos de la Escuela de Pacientes impulsada por INUBE: avanzar desde una concepción del paciente únicamente como destinatario de los avances científicos hacia su reconocimiento como interlocutor de la investigación.
La jornada ha mostrado que investigadores, profesionales y pacientes observan en ocasiones una misma enfermedad desde perspectivas diferentes y complementarias. Mientras la investigación permite avanzar en el conocimiento de sus mecanismos, prevención, diagnóstico y tratamiento, la experiencia de las personas aporta información sobre el impacto real de la enfermedad, sus necesidades cotidianas y aquellos aspectos que condicionan especialmente su calidad de vida.
«La investigación traslacional ha trabajado tradicionalmente para recorrer el camino desde el laboratorio hasta la práctica clínica. Nosotros queremos contribuir también a construir el camino de vuelta: escuchar al paciente para que sus necesidades puedan llegar hasta quienes investigan», ha explicado Llerena.
Investigación, tratamiento y experiencia de las familias
La mesa inaugural, «Investigación, tratamiento y función: cómo integrar ciencia y práctica clínica», ha estado moderada por Francisco Santiago Aranda, presidente de la Asociación Nacional Princesa Rett y vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura.
Fernando Hidalgo Figuerola, facultativo especialista de área de Farmacología Clínica y secretario técnico del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos de Badajoz (CEIm), a través de un vídeo, y Adrián Llerena, abordaron la participación en ensayos clínicos; Carmen Mata Martín, coordinadora del Laboratorio de Farmacogenética y Medicina Personalizada del Hospital Universitario de Badajoz, del Servicio Extremeño de Salud (SES), ha analizado la medicina personalizada de precisión aplicada a las enfermedades raras; y Laura Díaz Camacho, socia fundadora y miembro de la junta directiva de SLC6A1-Spain, ha trasladado la experiencia de las familias y el papel de las asociaciones en la investigación de las enfermedades raras.
Este cambio de perspectiva constituye uno de los principales objetivos de la Escuela de Pacientes impulsada por INUBE: avanzar desde una concepción del paciente únicamente como destinatario de los avances científicos hacia su reconocimiento como interlocutor de la investigación.
La jornada ha mostrado que investigadores, profesionales y pacientes observan en ocasiones una misma enfermedad desde perspectivas diferentes y complementarias. Mientras la investigación permite avanzar en el conocimiento de sus mecanismos, prevención, diagnóstico y tratamiento, la experiencia de las personas aporta información sobre el impacto real de la enfermedad, sus necesidades cotidianas y aquellos aspectos que condicionan especialmente su calidad de vida.
«La investigación traslacional ha trabajado tradicionalmente para recorrer el camino desde el laboratorio hasta la práctica clínica. Nosotros queremos contribuir también a construir el camino de vuelta: escuchar al paciente para que sus necesidades puedan llegar hasta quienes investigan», ha explicado Llerena.
Investigación, tratamiento y experiencia de las familias
La mesa inaugural, «Investigación, tratamiento y función: cómo integrar ciencia y práctica clínica», ha estado moderada por Francisco Santiago Aranda, presidente de la Asociación Nacional Princesa Rett y vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura.
Fernando Hidalgo Figuerola, facultativo especialista de área de Farmacología Clínica y secretario técnico del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos de Badajoz (CEIm), a través de un vídeo, y Adrián Llerena, abordaron la participación en ensayos clínicos; Carmen Mata Martín, coordinadora del Laboratorio de Farmacogenética y Medicina Personalizada del Hospital Universitario de Badajoz, del Servicio Extremeño de Salud (SES), ha analizado la medicina personalizada de precisión aplicada a las enfermedades raras; y Laura Díaz Camacho, socia fundadora y miembro de la junta directiva de SLC6A1-Spain, ha trasladado la experiencia de las familias y el papel de las asociaciones en la investigación de las enfermedades raras.
Cáncer, prevención y hábitos de vida
La primera mesa ha estado moderada por Alba González-Haba Martínez, facultativa especialista de Oncología Médica del Hospital Universitario de Badajoz. José María Martínez Sánchez, coordinador del grupo GESDESPoS, ha tratado la prevención del cáncer de pulmón entre las mujeres y los hábitos digitales de los adolescentes. Francisco Javier González Rico, investigador de INUBE y del programa Talento de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), ha presentado avances de investigación traslacional, entre ellos ASPIRE, un proyecto sobre cáncer de hígado que estudia la combinación de inmunoterapia y cirugía, con una financiación de ocho millones de euros, seis años de duración (2024-2030) y participación de 25 centros españoles. El programa contempla un ensayo clínico de fase 2, el estudio de biomarcadores y experimentos para investigar resistencias a los tratamientos.
El debate ha incorporado las aportaciones de Fátima Román Durán, psicóloga de la Asociación ATABAL para la Atención Integral a las Adicciones; Marta Nadal Delgado, psicooncóloga de la Asociación Oncológica Extremeña (AOEX); e Irene León, psicooncóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en el Hospital Universitario de Badajoz. Román ha advertido de que el uso problemático del móvil entre adolescentes no debe valorarse únicamente por el tiempo de pantalla, sino por la pérdida de control, la función emocional que cumple y sus consecuencias sobre el sueño, los estudios, las relaciones y la convivencia. Ha destacado la importancia del apoyo familiar y de desarrollar medidas preventivas cuya eficacia pueda evaluarse.
Abordaje integral de las enfermedades crónicas
La segunda mesa ha estado moderada por Casimiro Fermín López Jurado, del Grupo de Investigación Traslacional Biomédica y Sociosanitaria. Elisa María Garrido Ardila, profesora titular de Fisioterapia e investigadora del grupo ADOLOR, ha expuesto investigaciones sobre ejercicio terapéutico centrado en la persona, técnicas de rehabilitación y tecnologías como realidad virtual, robótica y juegos interactivos. Eduardo Ortega Rincón, coordinador del grupo de Inmunofisiología y catedrático de la UEx, ha abordado los mecanismos psicoinmuno-neuroendocrinos de la fibromialgia. Isabel Gálvez Galán y Leticia Martín Cordero, investigadoras de la UEx, han examinado el ejercicio físico en la enfermedad de Crohn: aunque generalmente es seguro y puede aportar beneficios físicos, todavía debe investigarse si modifica la actividad de la enfermedad, mediante qué mecanismos y qué modalidad resulta más eficaz. Su trabajo propone estudiar conjuntamente inflamación, sueño, estrés, salud mental y calidad de vida.
En el debate han participado Francisco Javier Muñoz, presidente de la Asociación Extremeña de Pacientes con Espondiloartritis (AEXPE); María Antonia Pozo, vicepresidenta de la Asociación de Fibromialgia de Extremadura (AFIBROEX); María Ángeles Bello Barco, vicepresidenta de EXISTIMOS - Asociación Pacense de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple; Marisa Gallardo, presidenta de la Federación Extremeña de Asociaciones de Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica (FEXAF); Sandra Margallo, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y presidenta de ASEM Extremadura; y Guadalupe Cordero, representante de ACCU Extremadura - Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Extremadura.
Prevención familiar y tecnología en diabetes
La tercera mesa ha estado moderada por Francisco Buitrago Ramírez, catedrático jubilado de la UEx y médico jubilado de Atención Primaria del SES. María Luisa Vargas Pérez, jefa del Servicio de Inmunología y Genética del Hospital Universitario de Badajoz, ha explicado que la diabetes tipo 1 es un proceso autoinmune progresivo que puede comenzar años antes de sus manifestaciones clínicas y que la detección de autoanticuerpos permite identificar fases precoces. La pediatra Estela Gil Poch, de la Unidad de Endocrinología Pediátrica del Hospital Materno Infantil de Badajoz, ha presentado datos del cribado familiar realizado entre enero de 2025 y enero de 2026: 182 familias y 407 muestras analizadas. Tras la confirmación de resultados, siete personas presentaban dos o más autoanticuerpos, cuatro en estadio 1 y tres en estadio 2, fases anteriores al debut clínico. La detección temprana busca reducir el riesgo de debut con cetoacidosis y permite anticipar educación diabetológica, seguimiento y valoración de opciones terapéuticas.
Pilar Beato Víbora, especialista en Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario de Badajoz, ha abordado las innovaciones tecnológicas para el manejo de la diabetes. Nadia Mayoral Testón, técnica de proyectos de I+D+i de FundeSalud, ha explicado el piloto extremeño AID-ME, integrado en el proyecto europeo JACARDI: participan 130 adultos con diabetes, distribuidos en un grupo de intervención de 69 personas y otro de control de 61, durante 14 semanas. El estudio utiliza sensores de glucosa, relojes inteligentes y una aplicación de apoyo al autocuidado. Mayoral ha precisado que aún no se dispone de resultados definitivos sobre la eficacia de la intervención. En el debate han participado Antonio Lavado, presidente de la Federación de Asociaciones de Personas con Diabetes de Extremadura (FADEX), y Paloma Agudo Gallardo, enfermera de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario de Badajoz.
La primera mesa ha estado moderada por Alba González-Haba Martínez, facultativa especialista de Oncología Médica del Hospital Universitario de Badajoz. José María Martínez Sánchez, coordinador del grupo GESDESPoS, ha tratado la prevención del cáncer de pulmón entre las mujeres y los hábitos digitales de los adolescentes. Francisco Javier González Rico, investigador de INUBE y del programa Talento de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), ha presentado avances de investigación traslacional, entre ellos ASPIRE, un proyecto sobre cáncer de hígado que estudia la combinación de inmunoterapia y cirugía, con una financiación de ocho millones de euros, seis años de duración (2024-2030) y participación de 25 centros españoles. El programa contempla un ensayo clínico de fase 2, el estudio de biomarcadores y experimentos para investigar resistencias a los tratamientos.
El debate ha incorporado las aportaciones de Fátima Román Durán, psicóloga de la Asociación ATABAL para la Atención Integral a las Adicciones; Marta Nadal Delgado, psicooncóloga de la Asociación Oncológica Extremeña (AOEX); e Irene León, psicooncóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en el Hospital Universitario de Badajoz. Román ha advertido de que el uso problemático del móvil entre adolescentes no debe valorarse únicamente por el tiempo de pantalla, sino por la pérdida de control, la función emocional que cumple y sus consecuencias sobre el sueño, los estudios, las relaciones y la convivencia. Ha destacado la importancia del apoyo familiar y de desarrollar medidas preventivas cuya eficacia pueda evaluarse.
Abordaje integral de las enfermedades crónicas
La segunda mesa ha estado moderada por Casimiro Fermín López Jurado, del Grupo de Investigación Traslacional Biomédica y Sociosanitaria. Elisa María Garrido Ardila, profesora titular de Fisioterapia e investigadora del grupo ADOLOR, ha expuesto investigaciones sobre ejercicio terapéutico centrado en la persona, técnicas de rehabilitación y tecnologías como realidad virtual, robótica y juegos interactivos. Eduardo Ortega Rincón, coordinador del grupo de Inmunofisiología y catedrático de la UEx, ha abordado los mecanismos psicoinmuno-neuroendocrinos de la fibromialgia. Isabel Gálvez Galán y Leticia Martín Cordero, investigadoras de la UEx, han examinado el ejercicio físico en la enfermedad de Crohn: aunque generalmente es seguro y puede aportar beneficios físicos, todavía debe investigarse si modifica la actividad de la enfermedad, mediante qué mecanismos y qué modalidad resulta más eficaz. Su trabajo propone estudiar conjuntamente inflamación, sueño, estrés, salud mental y calidad de vida.
En el debate han participado Francisco Javier Muñoz, presidente de la Asociación Extremeña de Pacientes con Espondiloartritis (AEXPE); María Antonia Pozo, vicepresidenta de la Asociación de Fibromialgia de Extremadura (AFIBROEX); María Ángeles Bello Barco, vicepresidenta de EXISTIMOS - Asociación Pacense de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple; Marisa Gallardo, presidenta de la Federación Extremeña de Asociaciones de Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica (FEXAF); Sandra Margallo, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y presidenta de ASEM Extremadura; y Guadalupe Cordero, representante de ACCU Extremadura - Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Extremadura.
Prevención familiar y tecnología en diabetes
La tercera mesa ha estado moderada por Francisco Buitrago Ramírez, catedrático jubilado de la UEx y médico jubilado de Atención Primaria del SES. María Luisa Vargas Pérez, jefa del Servicio de Inmunología y Genética del Hospital Universitario de Badajoz, ha explicado que la diabetes tipo 1 es un proceso autoinmune progresivo que puede comenzar años antes de sus manifestaciones clínicas y que la detección de autoanticuerpos permite identificar fases precoces. La pediatra Estela Gil Poch, de la Unidad de Endocrinología Pediátrica del Hospital Materno Infantil de Badajoz, ha presentado datos del cribado familiar realizado entre enero de 2025 y enero de 2026: 182 familias y 407 muestras analizadas. Tras la confirmación de resultados, siete personas presentaban dos o más autoanticuerpos, cuatro en estadio 1 y tres en estadio 2, fases anteriores al debut clínico. La detección temprana busca reducir el riesgo de debut con cetoacidosis y permite anticipar educación diabetológica, seguimiento y valoración de opciones terapéuticas.
Pilar Beato Víbora, especialista en Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario de Badajoz, ha abordado las innovaciones tecnológicas para el manejo de la diabetes. Nadia Mayoral Testón, técnica de proyectos de I+D+i de FundeSalud, ha explicado el piloto extremeño AID-ME, integrado en el proyecto europeo JACARDI: participan 130 adultos con diabetes, distribuidos en un grupo de intervención de 69 personas y otro de control de 61, durante 14 semanas. El estudio utiliza sensores de glucosa, relojes inteligentes y una aplicación de apoyo al autocuidado. Mayoral ha precisado que aún no se dispone de resultados definitivos sobre la eficacia de la intervención. En el debate han participado Antonio Lavado, presidente de la Federación de Asociaciones de Personas con Diabetes de Extremadura (FADEX), y Paloma Agudo Gallardo, enfermera de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario de Badajoz.
Una Escuela con vocación de continuidad
La primera jornada supone el punto de partida de una Escuela de Pacientes que nace con vocación de continuidad y con el propósito de generar nuevos espacios de encuentro en torno a diferentes enfermedades y problemas de salud. Para INUBE, la experiencia de este primer encuentro refuerza la oportunidad de crear mecanismos que faciliten una relación más estrecha entre investigación y sociedad.
«No se trata únicamente de explicar mejor lo que investigamos. Se trata también de escuchar mejor antes y mientras investigamos», ha señalado Adrián Llerena. «Si conseguimos que científicos, profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones hablen entre sí de forma habitual, estaremos creando mejores condiciones para que la investigación responda a necesidades reales».
La jornada ha sido clausurada por Silvia Torres Piles, directora general de Planificación, Formación y Calidad de la Consejería de Salud y Atención a la Dependencia; Pedro Dorado Hernández, gerente de FundeSalud; Antonia Calvo Cano, coordinadora del programa Escuela de Pacientes; e Isabel Delgado García, gerente del Área de Salud de Badajoz.
Sobre INUBE
El Instituto Universitario de Investigación Biosanitaria de Extremadura (INUBE) integra y coordina la actividad de grupos de investigación vinculados a la Universidad de Extremadura y al sistema sanitario extremeño, con el objetivo de impulsar una investigación multidisciplinar de calidad, generar conocimiento relevante para el sistema sanitario y favorecer su transferencia a la práctica clínica. Su actividad abarca diferentes ámbitos de la investigación biosanitaria y promueve la colaboración entre investigación básica, clínica y asistencial. Bajo el lema «La investigación extremeña al servicio de las personas», INUBE trabaja para reforzar la investigación biosanitaria de Extremadura y aumentar su impacto sobre la salud y la calidad de vida de la población.
Para más información:
José Antonio García Andrés
663410014
La primera jornada supone el punto de partida de una Escuela de Pacientes que nace con vocación de continuidad y con el propósito de generar nuevos espacios de encuentro en torno a diferentes enfermedades y problemas de salud. Para INUBE, la experiencia de este primer encuentro refuerza la oportunidad de crear mecanismos que faciliten una relación más estrecha entre investigación y sociedad.
«No se trata únicamente de explicar mejor lo que investigamos. Se trata también de escuchar mejor antes y mientras investigamos», ha señalado Adrián Llerena. «Si conseguimos que científicos, profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones hablen entre sí de forma habitual, estaremos creando mejores condiciones para que la investigación responda a necesidades reales».
La jornada ha sido clausurada por Silvia Torres Piles, directora general de Planificación, Formación y Calidad de la Consejería de Salud y Atención a la Dependencia; Pedro Dorado Hernández, gerente de FundeSalud; Antonia Calvo Cano, coordinadora del programa Escuela de Pacientes; e Isabel Delgado García, gerente del Área de Salud de Badajoz.
Sobre INUBE
El Instituto Universitario de Investigación Biosanitaria de Extremadura (INUBE) integra y coordina la actividad de grupos de investigación vinculados a la Universidad de Extremadura y al sistema sanitario extremeño, con el objetivo de impulsar una investigación multidisciplinar de calidad, generar conocimiento relevante para el sistema sanitario y favorecer su transferencia a la práctica clínica. Su actividad abarca diferentes ámbitos de la investigación biosanitaria y promueve la colaboración entre investigación básica, clínica y asistencial. Bajo el lema «La investigación extremeña al servicio de las personas», INUBE trabaja para reforzar la investigación biosanitaria de Extremadura y aumentar su impacto sobre la salud y la calidad de vida de la población.
Para más información:
José Antonio García Andrés
663410014