NOTA DE PRENSA
INUBE CREA UNA ESCUELA DE PACIENTES PARA INCORPORAR SU EXPERIENCIA A LA INVESTIGACIÓN BIOSANITARIA
• La nueva iniciativa nace como un espacio estable de encuentro entre investigadores, profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones para acercar el conocimiento científico a la sociedad y orientar la investigación hacia sus necesidades.
• Su primera jornada reunirá en Badajoz a especialistas y asociaciones para abordar enfermedades raras, cáncer, enfermedades crónicas y diabetes.
INUBE CREA UNA ESCUELA DE PACIENTES PARA INCORPORAR SU EXPERIENCIA A LA INVESTIGACIÓN BIOSANITARIA
• La nueva iniciativa nace como un espacio estable de encuentro entre investigadores, profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones para acercar el conocimiento científico a la sociedad y orientar la investigación hacia sus necesidades.
• Su primera jornada reunirá en Badajoz a especialistas y asociaciones para abordar enfermedades raras, cáncer, enfermedades crónicas y diabetes.
Badajoz, 15 de octubre.- El Instituto Universitario de Investigación Biosanitaria de Extremadura (INUBE) pone en marcha su Escuela de Pacientes, una nueva iniciativa con la que pretende estrechar la relación entre la investigación biosanitaria y las personas a las que finalmente deben beneficiar sus resultados.
La Escuela nace con vocación de continuidad como un espacio de encuentro entre investigadores, profesionales sanitarios, pacientes, familiares y asociaciones. Su objetivo es favorecer una relación en dos direcciones: acercar a los pacientes información científica rigurosa y comprensible sobre cuestiones que afectan directamente a su salud y, al mismo tiempo, escuchar sus necesidades, experiencias y prioridades para contribuir a una investigación cada vez más conectada con los problemas reales de las personas.
Su primera actividad será una jornada que se celebrará el 20 de octubre, de 9.00 a 14.00 horas, en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Extremadura, en Badajoz. El encuentro reunirá a investigadores, profesionales sanitarios y representantes de numerosas organizaciones de pacientes para abordar diferentes retos relacionados con las enfermedades raras, el cáncer, las enfermedades crónicas y la diabetes.
Para el director científico de INUBE, Adrián Llerena Ruiz, la creación de la Escuela supone avanzar en una concepción de la investigación en la que el paciente no sea únicamente el destinatario final de sus resultados.
«Queremos que la investigación llegue al paciente, pero también que el paciente llegue a la investigación. Necesitamos escuchar qué preocupa a las personas, cuáles son sus necesidades y qué preguntas consideran importantes. Ese conocimiento también puede ayudarnos a investigar mejor», señala Llerena.
En este sentido, la Escuela de Pacientes pretende contribuir a acortar la distancia que en ocasiones existe entre la generación de conocimiento científico y la realidad cotidiana de quienes conviven con una enfermedad.
«La investigación biosanitaria tiene sentido cuando termina traduciéndose en una mejora de la prevención, del diagnóstico, del tratamiento o de la calidad de vida. Pero ese recorrido no debería producirse únicamente del laboratorio al paciente. Queremos completar el camino en sentido inverso y crear espacios donde investigadores y pacientes puedan escucharse y aprender unos de otros», añade el director científico de INUBE.
Ciencia, práctica clínica y experiencia del paciente
Esta filosofía estará presente desde la primera jornada de la Escuela, cuyo programa combina las aportaciones de investigadores y profesionales sanitarios con la participación directa de pacientes y asociaciones.
El acto inaugural contará con Silvia Torres Piles, directora general de Planificación, Formación y Calidad de la Consejería de Salud y Atención a la Dependencia; José Manuel Benítez Medina, secretario general de Ciencia, Tecnología e Innovación; María del Rosario Pardo Botello, directora del Secretariado de Infraestructura Científica y Desarrollo Tecnológico de la Universidad de Extremadura (UEx); Berta Caro Puértolas, decana de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UEx; y Adrián Llerena Ruiz, director científico de INUBE.
A continuación, la mesa inaugural, «Investigación, tratamiento y función: cómo integrar ciencia y práctica clínica», estará moderada por Francisco Santiago Aranda, presidente de la Asociación Nacional Princesa Rett y vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura. Participarán Fernando Hidalgo Figuerola, facultativo especialista de área de Farmacología Clínica y secretario técnico del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos de Badajoz (CEIm), que abordará la participación en ensayos clínicos; Carmen Mata Martín, coordinadora del Laboratorio de Farmacogenética y Medicina Personalizada del Hospital Universitario de Badajoz, del Servicio Extremeño de Salud (SES), que tratará la medicina personalizada de precisión aplicada a enfermedades raras; y Laura Díaz Camacho, socia fundadora y miembro de la junta directiva de SLC6A1-Spain, que expondrá el papel de las familias y las asociaciones en la investigación de las enfermedades raras.
La primera mesa, «Nuevos retos en salud: cáncer, prevención y hábitos de vida», estará moderada por Alba González-Haba Martínez, facultativa especialista de área de Oncología Médica del Hospital Universitario de Badajoz. Intervendrán José María Martínez Sánchez, coordinador del grupo de investigación GESDESPoS y profesor colaborador en el Centro Universitario de Mérida de la UEx, que abordará estrategias para reducir el cáncer de pulmón entre las mujeres y la vigilancia de la dependencia comportamental al móvil entre adolescentes; y Francisco Javier González Rico, investigador de INUBE del grupo BIMOCAN, que analizará la investigación traslacional en cáncer y la importancia de las asociaciones. El debate incorporará a Fátima Román, psicóloga de la Asociación para la Atención y Tratamiento de Dependencias y Adicciones (ATABAL); Marta Nadal Delgado, psicooncóloga de la Asociación Oncológica Extremeña (AOEX); e Irene León, psicooncóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en el Hospital Universitario de Badajoz.
La segunda mesa, «De la prevención al diagnóstico: abordaje integral de enfermedades crónicas», estará moderada por Casimiro Fermín López Jurado, del Grupo de Investigación Traslacional Biomédica y Sociosanitaria. Participarán Elisa María Garrido Ardila, profesora titular del Grado en Fisioterapia de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud e investigadora del grupo ADOLOR, con una intervención sobre entrenamiento funcional centrado en la persona; Eduardo Ortega Rincón, coordinador del grupo «Inmunofisiología: estrés, ejercicio, envejecimiento y salud» y catedrático de la Facultad de Ciencias de la UEx, que abordará los aspectos psicoinmuno-neuroendocrinos de la fibromialgia; e Isabel Gálvez Galán, profesora de la UEx, que analizarán el ejercicio físico como aliado en la enfermedad de Crohn.
El debate de esta mesa contará con Francisco Javier Muñoz y Joaquín Chaves, presidente y secretario de la Asociación Extremeña de Pacientes con Espondiloartritis (AEXPE); Lourdes Lorenzo, presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Extremadura (AFIBROEX); María Ángeles Bello Barco, vicepresidenta de EXISTIMOS - Asociación Pacense de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple; Marisa Gallardo, presidenta de la Federación Extremeña de Asociaciones de Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica (FEXAF); Sandra Margallo, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y presidenta de ASEM Extremadura; y Guadalupe Cordero, representante de ACCU Extremadura - Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Extremadura.
La tercera mesa, «Estrategias integrales en diabetes: prevención familiar y tecnología», estará moderada por Francisco Buitrago Ramírez, catedrático jubilado de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UEx y médico jubilado de Atención Primaria del SES. Intervendrán María Luisa Vargas Pérez, jefa del Servicio de Inmunología y Genética del Hospital Universitario de Badajoz, sobre los mecanismos patogénicos autoinmunes de la diabetes; Estela Gil Poch, pediatra, sobre cribado familiar; Pilar Beato Víbora, facultativa especialista de área de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario de Badajoz, sobre innovación tecnológica en el manejo de la diabetes; y Nadia Mayoral Testón, fisioterapeuta y técnica de proyectos de la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FundeSalud), que presentará JACARDI, proyecto europeo de automanejo en diabetes con dispositivos digitales. El debate contará con Antonio Lavado, presidente de la Federación de Asociaciones de Personas con Diabetes de Extremadura (FADEX).
El paciente como interlocutor de la investigación
Más allá de los contenidos de esta primera jornada, INUBE pretende que la Escuela tenga continuidad y permita generar progresivamente nuevos espacios de información, diálogo y participación. La iniciativa parte de la consideración de que pacientes, familiares y asociaciones acumulan un conocimiento derivado de la experiencia cotidiana de convivir con una enfermedad que puede complementar la perspectiva científica y asistencial.
«No pretendemos convertir al paciente en investigador ni trasladarle responsabilidades que corresponden a los profesionales. Queremos reconocerlo como un interlocutor de la investigación», explica Llerena. «Escuchar a los pacientes puede ayudarnos a identificar necesidades no suficientemente atendidas y a entender mejor qué resultados tienen verdadero valor para ellos».
El acto de clausura contará con Silvia Torres Piles, directora general de Planificación, Formación y Calidad de la Consejería de Salud y Atención a la Dependencia; Pedro Dorado Hernández, gerente de FundeSalud; Antonia Calvo Cano, coordinadora del programa Escuela de Pacientes; e Isabel Delgado García, gerente del Área de Salud de Badajoz.
Sobre INUBE
El Instituto Universitario de Investigación Biosanitaria de Extremadura (INUBE) integra y coordina la actividad de grupos de investigación vinculados a la Universidad de Extremadura y al sistema sanitario extremeño, con el objetivo de impulsar una investigación multidisciplinar de calidad, generar conocimiento relevante para el sistema sanitario y favorecer su transferencia a la práctica clínica. Su actividad abarca diferentes ámbitos de la investigación biosanitaria y promueve la colaboración entre investigación básica, clínica y asistencial. Bajo el lema «La investigación extremeña al servicio de las personas», INUBE trabaja para reforzar la investigación biosanitaria de Extremadura y aumentar su impacto sobre la salud y la calidad de vida de la población.
Para más información:
José Antonio García Andrés
663410014
La Escuela nace con vocación de continuidad como un espacio de encuentro entre investigadores, profesionales sanitarios, pacientes, familiares y asociaciones. Su objetivo es favorecer una relación en dos direcciones: acercar a los pacientes información científica rigurosa y comprensible sobre cuestiones que afectan directamente a su salud y, al mismo tiempo, escuchar sus necesidades, experiencias y prioridades para contribuir a una investigación cada vez más conectada con los problemas reales de las personas.
Su primera actividad será una jornada que se celebrará el 20 de octubre, de 9.00 a 14.00 horas, en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Extremadura, en Badajoz. El encuentro reunirá a investigadores, profesionales sanitarios y representantes de numerosas organizaciones de pacientes para abordar diferentes retos relacionados con las enfermedades raras, el cáncer, las enfermedades crónicas y la diabetes.
Para el director científico de INUBE, Adrián Llerena Ruiz, la creación de la Escuela supone avanzar en una concepción de la investigación en la que el paciente no sea únicamente el destinatario final de sus resultados.
«Queremos que la investigación llegue al paciente, pero también que el paciente llegue a la investigación. Necesitamos escuchar qué preocupa a las personas, cuáles son sus necesidades y qué preguntas consideran importantes. Ese conocimiento también puede ayudarnos a investigar mejor», señala Llerena.
En este sentido, la Escuela de Pacientes pretende contribuir a acortar la distancia que en ocasiones existe entre la generación de conocimiento científico y la realidad cotidiana de quienes conviven con una enfermedad.
«La investigación biosanitaria tiene sentido cuando termina traduciéndose en una mejora de la prevención, del diagnóstico, del tratamiento o de la calidad de vida. Pero ese recorrido no debería producirse únicamente del laboratorio al paciente. Queremos completar el camino en sentido inverso y crear espacios donde investigadores y pacientes puedan escucharse y aprender unos de otros», añade el director científico de INUBE.
Ciencia, práctica clínica y experiencia del paciente
Esta filosofía estará presente desde la primera jornada de la Escuela, cuyo programa combina las aportaciones de investigadores y profesionales sanitarios con la participación directa de pacientes y asociaciones.
El acto inaugural contará con Silvia Torres Piles, directora general de Planificación, Formación y Calidad de la Consejería de Salud y Atención a la Dependencia; José Manuel Benítez Medina, secretario general de Ciencia, Tecnología e Innovación; María del Rosario Pardo Botello, directora del Secretariado de Infraestructura Científica y Desarrollo Tecnológico de la Universidad de Extremadura (UEx); Berta Caro Puértolas, decana de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UEx; y Adrián Llerena Ruiz, director científico de INUBE.
A continuación, la mesa inaugural, «Investigación, tratamiento y función: cómo integrar ciencia y práctica clínica», estará moderada por Francisco Santiago Aranda, presidente de la Asociación Nacional Princesa Rett y vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura. Participarán Fernando Hidalgo Figuerola, facultativo especialista de área de Farmacología Clínica y secretario técnico del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos de Badajoz (CEIm), que abordará la participación en ensayos clínicos; Carmen Mata Martín, coordinadora del Laboratorio de Farmacogenética y Medicina Personalizada del Hospital Universitario de Badajoz, del Servicio Extremeño de Salud (SES), que tratará la medicina personalizada de precisión aplicada a enfermedades raras; y Laura Díaz Camacho, socia fundadora y miembro de la junta directiva de SLC6A1-Spain, que expondrá el papel de las familias y las asociaciones en la investigación de las enfermedades raras.
La primera mesa, «Nuevos retos en salud: cáncer, prevención y hábitos de vida», estará moderada por Alba González-Haba Martínez, facultativa especialista de área de Oncología Médica del Hospital Universitario de Badajoz. Intervendrán José María Martínez Sánchez, coordinador del grupo de investigación GESDESPoS y profesor colaborador en el Centro Universitario de Mérida de la UEx, que abordará estrategias para reducir el cáncer de pulmón entre las mujeres y la vigilancia de la dependencia comportamental al móvil entre adolescentes; y Francisco Javier González Rico, investigador de INUBE del grupo BIMOCAN, que analizará la investigación traslacional en cáncer y la importancia de las asociaciones. El debate incorporará a Fátima Román, psicóloga de la Asociación para la Atención y Tratamiento de Dependencias y Adicciones (ATABAL); Marta Nadal Delgado, psicooncóloga de la Asociación Oncológica Extremeña (AOEX); e Irene León, psicooncóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en el Hospital Universitario de Badajoz.
La segunda mesa, «De la prevención al diagnóstico: abordaje integral de enfermedades crónicas», estará moderada por Casimiro Fermín López Jurado, del Grupo de Investigación Traslacional Biomédica y Sociosanitaria. Participarán Elisa María Garrido Ardila, profesora titular del Grado en Fisioterapia de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud e investigadora del grupo ADOLOR, con una intervención sobre entrenamiento funcional centrado en la persona; Eduardo Ortega Rincón, coordinador del grupo «Inmunofisiología: estrés, ejercicio, envejecimiento y salud» y catedrático de la Facultad de Ciencias de la UEx, que abordará los aspectos psicoinmuno-neuroendocrinos de la fibromialgia; e Isabel Gálvez Galán, profesora de la UEx, que analizarán el ejercicio físico como aliado en la enfermedad de Crohn.
El debate de esta mesa contará con Francisco Javier Muñoz y Joaquín Chaves, presidente y secretario de la Asociación Extremeña de Pacientes con Espondiloartritis (AEXPE); Lourdes Lorenzo, presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Extremadura (AFIBROEX); María Ángeles Bello Barco, vicepresidenta de EXISTIMOS - Asociación Pacense de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple; Marisa Gallardo, presidenta de la Federación Extremeña de Asociaciones de Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica (FEXAF); Sandra Margallo, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y presidenta de ASEM Extremadura; y Guadalupe Cordero, representante de ACCU Extremadura - Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Extremadura.
La tercera mesa, «Estrategias integrales en diabetes: prevención familiar y tecnología», estará moderada por Francisco Buitrago Ramírez, catedrático jubilado de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UEx y médico jubilado de Atención Primaria del SES. Intervendrán María Luisa Vargas Pérez, jefa del Servicio de Inmunología y Genética del Hospital Universitario de Badajoz, sobre los mecanismos patogénicos autoinmunes de la diabetes; Estela Gil Poch, pediatra, sobre cribado familiar; Pilar Beato Víbora, facultativa especialista de área de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario de Badajoz, sobre innovación tecnológica en el manejo de la diabetes; y Nadia Mayoral Testón, fisioterapeuta y técnica de proyectos de la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FundeSalud), que presentará JACARDI, proyecto europeo de automanejo en diabetes con dispositivos digitales. El debate contará con Antonio Lavado, presidente de la Federación de Asociaciones de Personas con Diabetes de Extremadura (FADEX).
El paciente como interlocutor de la investigación
Más allá de los contenidos de esta primera jornada, INUBE pretende que la Escuela tenga continuidad y permita generar progresivamente nuevos espacios de información, diálogo y participación. La iniciativa parte de la consideración de que pacientes, familiares y asociaciones acumulan un conocimiento derivado de la experiencia cotidiana de convivir con una enfermedad que puede complementar la perspectiva científica y asistencial.
«No pretendemos convertir al paciente en investigador ni trasladarle responsabilidades que corresponden a los profesionales. Queremos reconocerlo como un interlocutor de la investigación», explica Llerena. «Escuchar a los pacientes puede ayudarnos a identificar necesidades no suficientemente atendidas y a entender mejor qué resultados tienen verdadero valor para ellos».
El acto de clausura contará con Silvia Torres Piles, directora general de Planificación, Formación y Calidad de la Consejería de Salud y Atención a la Dependencia; Pedro Dorado Hernández, gerente de FundeSalud; Antonia Calvo Cano, coordinadora del programa Escuela de Pacientes; e Isabel Delgado García, gerente del Área de Salud de Badajoz.
Sobre INUBE
El Instituto Universitario de Investigación Biosanitaria de Extremadura (INUBE) integra y coordina la actividad de grupos de investigación vinculados a la Universidad de Extremadura y al sistema sanitario extremeño, con el objetivo de impulsar una investigación multidisciplinar de calidad, generar conocimiento relevante para el sistema sanitario y favorecer su transferencia a la práctica clínica. Su actividad abarca diferentes ámbitos de la investigación biosanitaria y promueve la colaboración entre investigación básica, clínica y asistencial. Bajo el lema «La investigación extremeña al servicio de las personas», INUBE trabaja para reforzar la investigación biosanitaria de Extremadura y aumentar su impacto sobre la salud y la calidad de vida de la población.
Para más información:
José Antonio García Andrés
663410014