EL COLEGIO ACOGE UN BELÉN SOLIDARIO PARA RECAUDAR FONDOS A FAVOR DE LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS
• Los donativos recibidos irán íntegramente a la Fundación Mehuer para mejorar las condiciones de vida, diagnóstico y tratamiento de estos enfermos.
• El Centro pretende con esta muestra, compuesta exclusivamente de los populares ‘clicks’, trasladar a su comunidad educativa valores como la aceptación de la diferencia, la solidaridad y generar sensibilidad social y política sobre el tema.
Manuel Pérez y Luis Rey, observando el Belén.
Sevilla, 10 de diciembre de 2013.- El Colegio de San Francisco de Paula acoge desde hoy y hasta el próximo viernes 20 de diciembre un belén solidario de figuras ‘clicks’ a beneficio de la Fundación Mehuer (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras). La muestra, montada por la Asociación Andaluza de Clicks e inaugurada hoy por el presidente de la Fundación, Manuel Pérez, y el director del Centro, Luis Rey, pretende recaudar fondos para continuar con las labores de investigación y mejora de las condiciones de vida de estos pacientes.
Con esta acción se pretende sensibilizar a la población sevillana de la importancia de obtener fondos para alentar la investigación. Las Enfermedades Raras son aquellas que afectan a un número reducido de personas, aunque la OMS ha descrito más de 7.000 patologías de este tipo, muchas de ellas inhabilitantes, por lo que no permiten a quienes las padecen ni a sus familiares llevar una vida normal. Por eso cobra especial importancia el avance diagnóstico y el avance del tratamiento. En el primer caso, según la OMS el 40% de los enfermos recibe un diagnóstico erróneo antes del definitivo, lo que provoca que se efectúen cirugías innecesarias en el 16% de los pacientes y tratamientos perjudiciales en el 33%; además, el 25% de los enfermos tarda entre 5 y 30 años en ser diagnosticado, en el 35% de los casos aparecen síntomas antes de los dos años de edad y el 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años de edad. En cuando al segundo caso, apenas hay aprobados en el mundo 50 medicamentos huérfanos para tratar las más de 7.000 patologías descritas.
El Colegio, por su parte, pretende fomentar en sus alumnos, Profesores, Personal no Docente y Familias los valores de aceptación de la diferencia y solidaridad y generar sensibilidad social y política sobre el tema.
