La problemática de los pacientes de enfermedades raras y su tratamiento en las políticas europeas, nacionales y regionales, a debate en el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla


La problemática de los pacientes de enfermedades raras y su tratamiento en las políticas europeas, nacionales y regionales, a debate en el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla

CONVOCATORIA DE PRENSA


LA PROBLEMÁTICA DE LOS PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS Y SU TRATAMIENTO EN LAS POLÍTICAS EUROPEAS, NACIONALES Y REGIONALES, A DEBATE EN EL COLEGIO DE FARMACÉUTICOS DE SEVILLA



El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, sede también de la Fundación Mehuer, acoge el lunes 20 de enero, a partir de las 16.00 horas, la mesa redonda ‘Iniciativas políticas y planes de acción en el campo de las enfermedades raras’, organizada en el marco del Master Oficial en Conocimiento actual de las enfermedades raras, que promueven la Universidad Pablo de Olavide y la Universidad Internacional de Andalucía.

A lo largo de la sesión se abordará la problemática de los pacientes aquejadas por las patologías de baja prevalencia, que en España afectan a unos tres millones de personas. Asimismo, se analizarán las distintas políticas europeas, nacionales y regionales que se están llevando a cabo a fin de ofrecer una mejor calidad de vida a las personas afectadas, abundando en las deficiencias existentes en la atención que se les ofrece.

Mesa redonda ‘INICIATIVAS POLÍTICAS Y PLANES DE ACCIÓN EN EL CAMPO DE LAS ENFERMEDADES RARAS’

DÍA: Lunes, 20 de enero de 2014

HORA: 16.00 horas

LUGAR: Salón de actos del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla (C/ Alfonso XII, 51 – Sevilla)

INTERVIENEN:

• Dr. Manuel Posada de la Paz, director del Área de Genética Clínica y Epidemiología Genética. Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III de Madrid).

• Dr. Rafael Camino, coordinador de la Unidad de Neuropediatría del Hospital Reina Sofía de Córdoba y actual director del Plan Andaluz de Atención a Pacientes con Enfermedades Raras.

• Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer.

• Dr. Antonio González-Meneses, jefe del Área de Dismorfología y Síndrome de Down del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

• Dr. Plácido Navas-Lloret, catedrático de Biología Celular de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla e investigador del programa de investigación de Medicina Mitocondrial del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

• Mercedes Camero, representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que aglutina a más de 250 entidades relacionadas con las patologías de baja prevalencia.

Para más información:

Gabinete de comunicación del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer: Manuela Hernández (95 462 27 27 / 651 867 278) y Tomás Muriel (95 462 27 27 / 605 603 382)

Descarga de convocatoria de prensa adjunta:
convo_politica_er.pdf Convo Política ER.pdf  (116.53 Kb)