Sevilla, 15 de febrero.- El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, recibirá el próximo jueves 18 de febrero en el Congreso de los Diputados, de manos de S.A.R. la Infanta Dña. Elena, y en presencia del presidente del Congreso, José Bono, y de la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, la distinción de 'Embajador de las Enfermedades Raras', otorgada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de los actos del Día Mundial de las ER.
La FEDER ha valorado especialmente el apoyo continuado durante los últimos diez años de la Corporación farmacéutica sevillana a los pacientes afectados por estas patologías. Un apoyo que se inició cuando un farmacéutico sevillano (Moisés Abascal Alonso, ahora presidente de la Fundación FEDER), consultó al Centro de Información del Medicamento del Colegio sobre el tratamiento para una enfermedad muy rara que le había solicitado la madre de un paciente. Ésta, había acudido a su farmacia en demanda de información sobre un problema que padecía su hijo y nadie le solucionaba. A través del Colegio, encontró lo que buscaba. En 1998, Abascal lideraba ya una Federación con las escasas asociaciones de enfermedades raras que existían por entonces. Decidido a concienciar a la sociedad de la necesidad de prestar atención médica y farmacéutica a estos pacientes, acudió a su Colegio. El resultado fue que, salvando todo tipo de obstáculos, en el año 2000 se celebró en Sevilla el “I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras” un encuentro que sirvió como revulsivo para la toma de conciencia tanto por parte de la Administración como de la sociedad en general de la realidad de estos pacientes. Una las ideas principales que surgieron de aquellas jornadas fue que había que lograr que el Estado destinase recursos económicos para enfermedades raras y medicamentos huérfanos que sirvieran para desarrollar un sistema de prevención, de diagnóstico precoz, de tratamiento y rehabilitación, de asistencia farmacéutica y social, de información y educación sanitaria, de apoyo a investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos e igualdad de acceso a los mismos en todo el territorio nacional sin discriminación. La otra conclusión fue que era necesario convertir a las asociaciones de pacientes en organismos imprescindibles en la gestión y el control de los programas en materia de salud pública, de asistencia social y de investigación, para las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
Cuatro años más tarde, en 2004, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla volvió a embarcarse en la aventura de celebrar un II Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, donde ya pudieron constatarse algunas mejoras, desde 2000, tanto en el ámbito de las prestaciones sociales como en la investigación de procedimientos diagnósticos y terapéuticos. En febrero de 2007, se organizaba el III Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en el que ya pudo ofrecerse una panorámica precisa y rigurosa de la situación de la investigación sobre las Enfermedades Raras y su tratamiento, así como de la evolución de las prestaciones sociales para atender las demandas y necesidades de los pacientes. Se revisó el estado de situación de los tratamientos con medicamentos huérfanos y se analizó el avance experimentado en temas relacionados con las enfermedades raras, como la accesibilidad a los sistemas de públicos de salud, servicios sociales, educación e investigación. Se pudo constatar, además, que desde la celebración del II Congreso se habían presentado 311 solicitudes de designación de nuevos medicamentos huérfanos, de las que 184 habían sido informadas positivamente. Doce de esos medicamentos estaban ya en el mercado aportando grandes ventajas a sus pacientes, y el resto, 172, se encontraba en esos momentos en fase de estudio clínico. Tan importantes como estos eran otros hitos como la creación de un registro de pacientes de enfermedades raras, la mayor financiación pública obtenida de las administraciones comunitaria y estatal, la creación del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, dependiente del Instituto Carlos III o el Plan de Acción sobre Enfermedades Raras, que todavía se discutía.
A pesar de lo avanzado, era aún mucho lo que quedaba por hacer, por lo que en 2009 volvió a celebrarse en Sevilla el IV Congreso Internacional de MH y ER, en el que, además, el Colegio lograba involucrar a la sociedad sevillana en el apoyo a los afectados con la “Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos”, cuya lectura tuvo lugar en el transcurso de una Cena Benéfica con el objetivo de recaudar más fondos para investigación.
Primeras Becas de Investigación
A partir del II Congreso, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla decidió dar un paso más en su apoyo a los pacientes y recaudar fondos y destinar recursos propios para dotar dos becas investigación en Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos por valor de 6.500 euros cada una, convirtiéndose en la primera entidad o institución privada de España que dotaba una beca para este tipo de investigaciones. Las becas volvieron de nuevo a convocarse en 2007 y en 2009 tras la celebración del Congreso.
Cuatro años más tarde, en 2004, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla volvió a embarcarse en la aventura de celebrar un II Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, donde ya pudieron constatarse algunas mejoras, desde 2000, tanto en el ámbito de las prestaciones sociales como en la investigación de procedimientos diagnósticos y terapéuticos. En febrero de 2007, se organizaba el III Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en el que ya pudo ofrecerse una panorámica precisa y rigurosa de la situación de la investigación sobre las Enfermedades Raras y su tratamiento, así como de la evolución de las prestaciones sociales para atender las demandas y necesidades de los pacientes. Se revisó el estado de situación de los tratamientos con medicamentos huérfanos y se analizó el avance experimentado en temas relacionados con las enfermedades raras, como la accesibilidad a los sistemas de públicos de salud, servicios sociales, educación e investigación. Se pudo constatar, además, que desde la celebración del II Congreso se habían presentado 311 solicitudes de designación de nuevos medicamentos huérfanos, de las que 184 habían sido informadas positivamente. Doce de esos medicamentos estaban ya en el mercado aportando grandes ventajas a sus pacientes, y el resto, 172, se encontraba en esos momentos en fase de estudio clínico. Tan importantes como estos eran otros hitos como la creación de un registro de pacientes de enfermedades raras, la mayor financiación pública obtenida de las administraciones comunitaria y estatal, la creación del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, dependiente del Instituto Carlos III o el Plan de Acción sobre Enfermedades Raras, que todavía se discutía.
A pesar de lo avanzado, era aún mucho lo que quedaba por hacer, por lo que en 2009 volvió a celebrarse en Sevilla el IV Congreso Internacional de MH y ER, en el que, además, el Colegio lograba involucrar a la sociedad sevillana en el apoyo a los afectados con la “Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos”, cuya lectura tuvo lugar en el transcurso de una Cena Benéfica con el objetivo de recaudar más fondos para investigación.
Primeras Becas de Investigación
A partir del II Congreso, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla decidió dar un paso más en su apoyo a los pacientes y recaudar fondos y destinar recursos propios para dotar dos becas investigación en Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos por valor de 6.500 euros cada una, convirtiéndose en la primera entidad o institución privada de España que dotaba una beca para este tipo de investigaciones. Las becas volvieron de nuevo a convocarse en 2007 y en 2009 tras la celebración del Congreso.
