CONVOCATORIA DE PRENSA
CONCLUYE EL VI CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS
El VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras llega mañana a su fin. Las tres jornadas dedicadas al debate y análisis de la actual situación de las patologías de baja prevalencia y sus fármacos concluyen este sábado con la ponencia de clausura, ‘Integración social de las personas con enfermedades raras’, que que correrá a cargo de la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado. A continuación tendrá lugar lectura de las conclusiones del congreso, acto con el que se dará por clausurado el evento.
En la jornada de ayer visitó el congreso la Princesa de Asturias, Doña Letizia Ortiz Rocasolano, quien estuvo presente en la segunda mesa redonda del día, titulada 'Investigación epidemiológica en relación a las enfermedades raras', en la que participaron, entre otros, Manuel Posada de la Paz e Ignacio Abaitua Borda, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III y jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del mismo centro, respectivamente.
Al término de las ponencias, Doña Letizia mantuvo un encuentro con representantes de distintas asociaciones de pacientes de enfermedades raras, que le expusieron la realidad de sus patologías y su afección en su vida cotidiana. Las enfermedades raras reciben tal denominación dada su escasa prevalencia entre la población.
En España afectan a cerca de 3 millones de personas, suponiendo la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años, en muchos casos, por no existir un tratamiento específico. En esta última década, los avances al respecto han sido tremendos, aunque aún queda un largo camino por recorrer. Por ello, el lema de esta sexta edición es ‘Seguimos avanzando’, en referencia a que, pese a los logros conseguidos en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, aún queda un largo trabajo por delante en cuanto a investigación y desarrollo de tratamientos se refiere. El VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras está organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación FEDER.
Clausura del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
DÍA: 16 de febrero de 2013 HORA: 12.30 horas (conferencia de clausura) y 13.00 horas (lectura de conclusiones del congreso)
LUGAR: Hotel Meliá Los Lebreros (C/Luis de Morales, 2)
El VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras será retransmitido por Internet en streaming a través de este enlace
Conozca aquí toda la programación de este congreso.
Para más información:
Prensa Colegio Farmacéuticos de Sevilla - Fundación Mehuer: Tomás Muriel / Manuela Hernández (95 462 27 27 / 605 603 382 / 651 867 278)
CONCLUYE EL VI CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS
El VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras llega mañana a su fin. Las tres jornadas dedicadas al debate y análisis de la actual situación de las patologías de baja prevalencia y sus fármacos concluyen este sábado con la ponencia de clausura, ‘Integración social de las personas con enfermedades raras’, que que correrá a cargo de la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado. A continuación tendrá lugar lectura de las conclusiones del congreso, acto con el que se dará por clausurado el evento.
En la jornada de ayer visitó el congreso la Princesa de Asturias, Doña Letizia Ortiz Rocasolano, quien estuvo presente en la segunda mesa redonda del día, titulada 'Investigación epidemiológica en relación a las enfermedades raras', en la que participaron, entre otros, Manuel Posada de la Paz e Ignacio Abaitua Borda, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III y jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del mismo centro, respectivamente.
Al término de las ponencias, Doña Letizia mantuvo un encuentro con representantes de distintas asociaciones de pacientes de enfermedades raras, que le expusieron la realidad de sus patologías y su afección en su vida cotidiana. Las enfermedades raras reciben tal denominación dada su escasa prevalencia entre la población.
En España afectan a cerca de 3 millones de personas, suponiendo la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años, en muchos casos, por no existir un tratamiento específico. En esta última década, los avances al respecto han sido tremendos, aunque aún queda un largo camino por recorrer. Por ello, el lema de esta sexta edición es ‘Seguimos avanzando’, en referencia a que, pese a los logros conseguidos en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, aún queda un largo trabajo por delante en cuanto a investigación y desarrollo de tratamientos se refiere. El VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras está organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación FEDER.
Clausura del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
DÍA: 16 de febrero de 2013 HORA: 12.30 horas (conferencia de clausura) y 13.00 horas (lectura de conclusiones del congreso)
LUGAR: Hotel Meliá Los Lebreros (C/Luis de Morales, 2)
El VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras será retransmitido por Internet en streaming a través de este enlace
Conozca aquí toda la programación de este congreso.
Para más información:
Prensa Colegio Farmacéuticos de Sevilla - Fundación Mehuer: Tomás Muriel / Manuela Hernández (95 462 27 27 / 605 603 382 / 651 867 278)