CONVOCATORIA DE PRENSA
COMIENZA EL VII CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS DE SEVILLA
• El encuentro, uno de los más destacados a nivel europeo, reunirá durante tres días en la capital hispalense a más de 300 especialistas, pacientes, representantes de la industria y de la Administración Pública
• En el acto de inauguración de este jueves, a las 13.00 horas, participarán la presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz; el ministro de Sanidad, Políticas Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, y el alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido
Sevilla acoge desde este jueves el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, uno de los principales encuentros a nivel europeo dedicados en exclusiva a abordar las principales novedades, retos y objetivos de la investigación en patologías de baja prevalencia así como las necesidades de los pacientes afectados por estas dolencias.
Este jueves, a las 13.00 horas, tendrá lugar en la sede de este encuentro (Hotel Meliá Lebreros – C/ Luis de Morales, 2) la sesión inaugural, en la que participarán la presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz; el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, y el alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido. Asimismo, también formarán parte de la misma el presidente el comité científico de este congreso, el profesor Santiago Grisolía, premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica en 1990; el presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Juan Carrión; la presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Federación Internacional de Farmacéuticos (FIP), Carmen Peña; y el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer y el propio congreso, Manuel Pérez.
El Congreso está organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación FEDER. El lema de esta séptima edición es ‘Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida’, en alusión a los importantes avances que se han producido en los últimos años en relación a la concienciación social y política sobre estas patologías pero, a la par, a la necesidad de dar una respuesta sanitaria y social a los afectados, más de 3.000.000 millones de personas en toda España, según las estimaciones de FEDER. Respuesta desde el ámbito de la investigación y diagnóstico de estas patologías, con las opciones que abren nuevos los biomarcadores o la investigación traslacional; en el tratamiento –accesibilidad en condiciones de igualdad en todo el territorio nacional y financiación-; y respuesta sociosanitaria –dependencia y cuidadores, educación, etc.-
Algunos de los objetivos que pretende lograr este encuentro son:
• Influir en las diferentes administraciones para que la situación económica, sea cual fuere en cada momento, no frene el avance en las políticas y modelos de intervención que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos, que necesitan apoyo, no sólo sanitario, sino también asistencial, social y educativo.
• Lograr el compromiso compartido del sector público y del privado en el impulso de la I+D, especialmente importante en este ámbito, pues sin investigación e innovación nunca se llegarán a desarrollar los tratamientos que curen o al menos mejoren la calidad de vida de los enfermos.
• Hacer llegar la preocupación y el interés por la causa de estos enfermos al mayor número posible de instituciones, entidades y empresas líderes de la sociedad, fomentando la responsabilidad social corporativa en el apoyo a estos enfermos.
• Promover la sensibilización social sobre la situación de estos pacientes, estimulando la solidaridad con los afectados y sus familias, y favoreciendo la completa integración social de estas personas, a pesar de las dificultades que muchos de ellos tienen para llevar una vida normal.
CONVOCATORIA: Inauguración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
DÍA: Jueves, 12 de febrero de 2015
HORA: 13.00 horas
LUGAR: Hotel Meliá Lebreros (C/ Luis de Morales, 2 – Sevilla)
INTERVIENEN:
• Susana Díaz, presidenta de la Junta de Andalucía
• Alfonso Alonso, ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
• Juan Ignacio Zoido, alcalde de Sevilla
• Santiago Grisolía, presidente del comité científico del Congreso y premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica 1990
• Carmen Peña, presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Federación Internacional de Farmacéuticos (FIP)
• Juan Carrión, presidente de FEDER
• Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer y el comité organizador del Congreso
PROGRAMA DEL CONGRESO JUEVES 12 DE FEBRERO
11.00 horas. Conferencia inaugural. Nuevos biomarcadores para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. Francesc Palau Martínez. Director del CIBER de Enfermedades Raras.
11.45 horas. 1ª Mesa redonda y debate. Formulación de medicamentos huérfanos en la farmacia hospitalaria y reajuste de dosis.
• Emili Esteve Sala. Direcetor del Departamento Técnico de Farmaindustria.
• Javier Bautista Paloma. Director de la Unidad de Gestión Clínica Farmacia. Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
• María Fuensanta Pérez Quirós. Presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.
13.00 horas. Inauguración oficial del Congreso.
15.00 horas. Conferencia. Análisis de la carga social, económica y efectividad en el tratamiento de la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica. Pilar Escribano Subias. Coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
15.30 horas. 2ª Mesa redonda y coloquio. Posicionamiento de España en las enfermedades raras.
• Estado de situación de las enfermedades raras en España. Paloma Casado Durández. Subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
• Recomendaciones del Consejo Asesor sobre enfermedades raras. Ignacio Burgos Pérez. Miembro del Consejo Asesor de Sanidad.
• Evaluación y nueva estrategia de enfermedades raras. Pilar Soler Crespo. Responsable del Departamento de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
• Plan Autonómico Andaluz de Actuación en Enfermedades Raras. Director del Plan Andaluz para la Atención a Personas con Enfermedades Raras.
• ¿Cómo se encuentra España en materia de Enfermedades Raras? Resultados de la 2ª Conferencia del Europlan. Alba Ancochea Díaz. Directora de FEDER.
18.00 horas 3ª Mesa redonda y coloquio. Registro de Enfermedades Raras.
• Estado de situación del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Ignacio Abaitúa Borda. Jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
• Resultado del estudio poblacional de los centros de salud de Cantabria sobre enfermedades raras. Miguel García Ribes. Coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Genética Clínica de la SEMFYC.
• Preguntas y respuestas sobre privacidad y seguridad desde las asociaciones de las asociaciones de pacientes. Gema Chicano Saura. Presidenta de la Asociación Nacional de Afectados por Displasia Ectodérmica. Representante de FEDER en la Junta Directiva de EURODIS.
Para más información:
Gabinete de comunicación del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer: Tomás Muriel / Manuela Hernández (95 462 27 27 / 605 603 382 / 651 867 278)
Descarga de convocatoria de prensa adjunta:
